കൊച്ചി: മരുന്നിന്റെ വില കേട്ടു പകച്ചുപോയ ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ കണ്ണീരൊപ്പാൻ ഒരിക്കല്ക്കൂടി ലോകമെമ്പാടുമുള്ള മലയാളികള് ഒരുമിച്ചു .
അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച് ജീവിതത്തോടു പോരാടുന്ന 6 മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞു മിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി 16.5 കോടി രൂപ വെറും 3 ദിവസം കൊണ്ടാണു മലയാളി മനസ്സ് അക്കൗണ്ടിലെത്തിച്ചത്. തുക തികഞ്ഞതോടെ അക്കൗണ്ടുകള് താല്ക്കാലികമായി മരവിപ്പിച്ചു.
മൂവാറ്റുപുഴ ഏനനല്ലൂർ സ്വദേശികളായ ജിനുവിന്റെയും നിമ്മിയുടെയും മകളായ മിയ മറിയം ജിനുവിനു സ്പൈനല് മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായ ജനിതക രോഗമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞതു ദിവസങ്ങള്ക്കു മുൻപാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ 16 കോടിയിലധികം രൂപ വിലവരുന്ന ജീൻ തെറപ്പി മരുന്നു വിദേശത്തുനിന്ന് എത്തിക്കണമെന്നു ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതിയതോടെ കുടുംബം കടുത്ത ആശങ്കയിലായിരുന്നു.
കോഴിക്കോട് ആസ്റ്റർ മിംസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗം ഡോ. സ്മിലു മോഹൻലാലിന്റെ മേല്നോട്ടത്തിലാണു നിലവില് കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സ നടക്കുന്നത്.ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ തുക ലഭ്യമായതോടെ, സഹായിച്ച എല്ലാ നല്ലവരായ മനുഷ്യർക്കും മിയയുടെ മാതാപിതാക്കള് കണ്ണീരോടെ നന്ദി അറിയിച്ചു.ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലർ അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികള്ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലാർ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില് ഒരാള് എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള് ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെ രോഗം ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. പ്രായമേറും തോറും അവസ്ഥ കൂടുതല് ഗുരുതരമാകും. കുട്ടികളിലാണ് സാധാരണ ഈ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നത്. ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഇതിന് പരിഹാരം.