भोसले यांच्या शब्दांतून ऑटिझम समजून घेणार आहोत. हा प्रवास केवळ जागरूकतेचा नसून, खऱ्या अर्थाने या मुलांच्या स्वीकाराचा आहे.

दोन प्रातिनिधिक कथा: जेव्हापालकांच्या मनात शंकेची पाल चुक चुकते…

अनघा सुमनची चार वर्षांची मुलगी. हसायची, गुणगुणायची आणि खेळायची. पण घरात कोणी तिला “अनघा!” अशी हाक मारली, तरी ती वळून बघायची नाही; जणू ते नाव तिचं नाहीच. ती इतर मुलांसारखी न खेळता एकाच खेळण्याशी तासनतास गुंग राहायची, ज्यामुळे सुमनच्या मनात काळजी आणि थोडी भीती निर्माण झाली होती. शेजारी “करेल ती कव्हर. मुलीं लेट बोलतात," असं म्हणायचे, पण एका आईच्या मनाला ते पटत नव्हतं.

दुसरीकडे रमेशचा तीन वर्षांचा उत्साही मुलगा आदित्य, कुठेही जोराचा आवाज झाला की कान झाकून जमिनीवर बसायचा आणि रडायचा. बाजारात गेल्यावर तो अक्षरश: गोंधळून जायचा. रमेशला वाटायचं की मूल “नाजूक” आहे आणि हळूहळू सुधारेल, पण आतून तोही चिंतेत होता.

अखेर दोघांनीही बाल विकासतज्ज्ञांकडे (डेव्हलपमेंटल पिडियाट्रिशियन)जाण्याचा निर्णय घेतला आणि तिथे ‘ऑटिझम स्पेक्ट्रम’चं निदान झालं. पहिल्या क्षणी हे जड वाटलं, पण तिथून एक वेगळाच प्रवास सुरू झाला – समजून घेण्याचा, स्वीकारण्याचा आणि साथ देण्याचा.

ऑटिझम म्हणजे नक्कीकाय?

२०१३ पासून ० ते १८ वयोगटातील मुलांचे अनुभवी बालरोगतज्ज्ञ म्हणून कार्यरत असलेले डॉ. भोसले सांगतात की, ऑटिझम हा कोणताही आजार नाही, तर ती मेंदूची एक वेगळी कार्यपद्धती आहे.

• या मुलांचं जग वेगळ्या रंगांनी भरलेलं असतं, ज्यात तीव्र संवेदना, स्वतःची भाषा आणि स्वतःची लय असते.
• काहींना बोलणे जड जाते, पण त्यांच्या आत विचारांचं काहूर असतं.
• काहींना मोठा आवाज सहन होत नाही, तर काहींना स्पर्श असह्य वाटतो.
• पण लक्षात घेण्यासारखी गोष्ट ही आहे की, याच वेगळेपणात त्यांची ताकदही लपलेली असते.
• भारतात दर १०० मुलांमागे साधारण एका मुलाला ऑटिझम असून ही अजिबात दुर्मीळ गोष्ट नाही; ही मुलं आपल्या आजूबाजूलाच आहेत.

लवकर ओळखणं का आहे महत्त्वाचं?

जर मूल स्वतःचं नाव ऐकून प्रतिसाद देत नसेल, बोलणं वयाच्या मानाने उशिरा सुरू झालं असेल, इतर मुलांमध्ये मिसळत नसेल, एखाद्या वस्तूशी किंवा विषयाशी खूपच गुंग राहत असेल, किंवा आवाज व स्पर्शाने अस्वस्थ होत असेल, तर “उशीर आहे, होईल ठीक” असं स्वतःला सांगत बसू नका. वेळेत तज्ज्ञांचा सल्ला घेणं हीच आपण मुलाला देऊ शकणारी सर्वात मोठी भेट आहे. लवकर मदत मिळाली तर मुलाचा विकास खूप चांगला होऊ शकतो, हे संशोधनाने सिद्ध केले आहे.

समाजाकडून काय अपेक्षित आहे? जागरूकते पलीकडे स्वीकाराची गरज!

आज आपण ऑटिझम जागरूकता दिन साजरा करत असलो तरी, केवळ माहिती असणं म्हणजे जागरूकता पुरेशी नाही. त्या माहितीनुसार आपली वागणूक बदलणं म्हणजेच खरा स्वीकार होय. जेव्हा एखादं मूल सार्वजनिक ठिकाणी जोरात ओरडतं किंवा वेगळ्या पद्धतीने वागतं, तेव्हा त्यांच्या पालकांना कपाळावर आठ्या न घालता एक स्मितहास्य द्या. तेच त्यांना सर्वात जास्त बळ देतं. ऑटिस्टिक मूल म्हणजे “बिघडलेलं” मूल नसून, ते वेगळ्या जगातून आपल्या जगाशी जुळवून घेण्याचा प्रयत्न करणारं एक धाडसी मूल आहे.

पालकांसाठी डॉ. भोसलेंचा खास सल्ला:

• ऑटिझम हा आजार नाही, त्यामुळे ऑटिझम असलेल्या मुलाला “बरं” करायचं नाही, त्याला समजून घ्यायचं आहे; तो जसा आहे तसा स्वीकारणं हीच खरी सुरुवात आहे.
• रोजची दिनचर्या ठरलेली ठेवा आणि अचानक बदल टाळा; कारण अंदाज बांधता येणारं जग या मुलांना सुरक्षित वाटतं.
• पहिल्यांदा डोळ्यात डोळे घालणं असो किंवा एक नवा शब्द बोलणं असो, प्रत्येक छोट्या यशात आनंद माना.
• थकलेल्या मनाने चांगलं संगोपन होत नाही, त्यामुळे स्वतःची काळजी घ्या आणि स्वतःला थोडा वेळ द्या; हे चुकीचं नाही.
• अधीकृत माध्यमातून जास्तीत जास्त माहिती मिळवत राहा आणि तज्ज्ञांशी नियमित बोला, जेणेकरून मुलाला अधिक अर्थपूर्णपणे समजून घेता येईल.
• इतर पालकांशी जुळा; तुमच्यासारखाच अनुभव असलेले पालक भेटले की एकटेपणा कमी होतो आणि अनुभवातून खूप काही शिकता येतं.

शेवटी आशेचा किरण…

आज सुमनची अनघा सात वर्षांची आहे; ती कमी बोलते, पण पियानोवर एखाद्या चालीचे सूर ऐकले की ती अचूक आणि सुंदर नक्कल करते. “मला आधी हे आव्हान वाटायचं, पण आता वाटतं हा एक वेगळाच खजिना आहे,” असं सुमन अभिमानाने सांगते.

रमेशच्या आदित्यलाही शाळेत एक खास मित्र मिळाला आहे, जो त्याच्यासोबत शांतपणे बसतो, ओरडत नाही आणि घाई करत नाही. “एवढ्या वर्षांत पहिल्यांदा वाटलं की माझ्या मुलाला कोणीतरी ओळखलं, बस्स इतकं पुरे होतं,” अशी भावना रमेश व्यक्त करतो.

ऑटिझम हा त्या मुलाच्या व्यक्तिमत्त्वाचा एक भाग आहे, त्याचं संपूर्ण अस्तित्व नाही. त्याला काय आवडतं आणि कशात त्याचे डोळे चमकतात, तिथेच त्याचं खरं रूप सापडेल.

चला तर मग, त्यांना जसे आहेत तसे स्वीकारूया. त्यांची शक्तीस्थळ आणि आव्हानं समजून घेण्याची संवेदना बाळगूया आणि त्यांना आपल्यात सन्मानाने सामावून घेऊया. वेगवेगळ्या विचारसरणीमुळेच आपलं जग अधिक समृद्ध होतं आणि प्रत्येक माणूस आदराने सामावून घेतला जाण्यास पात्र आहे.

गेल्या तीन वर्षापासून जळगावमधील ऑटिझम आणि इतर विशेष मुलांच्या पालकांसाठी होप फाउंडेशनद्वारे ‘चैतन्य पेरेंट सपोर्ट ग्रुप’ चालवला जातो, जो मार्गदर्शन आणि साथीसाठी सदैव तत्पर आहे.